Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo

Chương trình hợp tác này nhằm cải thiện công tác chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam; Hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế; Hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam.

Trong giai đoạn đầu, Bộ Y tế và Shire hợp tác để triển khai hướng dẫn chẩn đoán và điều trị trên toàn quốc nhằm cải thiện nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý hai loại bệnh hiếm phức tạp là Hemophilia (Rối loạn đông máu) và Suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đồng thời hỗ trợ xây dựng chính sách về các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.

Toàn cảnh buổi ký kết

Phát biểu tại đây, PGS.TS. Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh thông tin, Việt Nam là một quốc gia với dân số hơn 90 triệu người, hiện nay một số ít căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể.

Để cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm một cách có hệ thống đầy đủ, việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này sẽ tạo ra sự thay đổi tốt hơn vì người bệnh trong thời gian tới. Qua đó cũng tạo điều kiện để giới thiệu các chính sách cung cấp thuốc điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam.